Впервые в Беларуси трём малышам, родившимся с редким заболеванием, ввели самый дорогой препарат в мире

В Беларуси впервые сразу трем малышам ввели спасительный укол от спинальной мышечной атрофии. Препарат один из самых дорогих в мире. И чтобы спасти детские жизни, объединилась вся страна. А уже 12 сентября маленьких пациентов навестила глава верхней палаты парламента, сообщили в программе «Беларусь.Новости».

Вике Кравцовой всего два годика. Малышку интересует все, что вокруг, но вот по-настоящему радоваться жизни мешает тяжелый диагноз. Как приговор: спинальная мышечная атрофия. И хотя спасительный препарат существует, он просто не по карману обычной семье из Добруша. С просьбами помочь мама Наталья обращалась во многие структуры, в том числе Совет Республики – и история Вики была услышана.

Наталья Кравцова: 
Просто обратились за помощью, и это просто чудо какое-то, сложно подобрать слова какие-то... Бесконечно благодарны всем причастным, Викуля получила заветный укольчик.

Шанс на жизнь действительно чудо. Чтобы помочь малышам со сложным диагнозом, объединилась вся страна: общественные организации, предприятия, трудовые коллективы. И получилось.

СМА – быстро прогрессирующее заболевание. Дети перестают не только самостоятельно двигаться, но и глотать и даже дышать. В Беларуси с таким диагнозом более полусотни малышей. И практически все – на искусственной вентиляции легких. Терапия им уже не поможет. Но малыши, которым вовремя ввели препарат, имеют все шансы на полное выздоравление. Проведать таких пациентов в РНПЦ «Мать и дитя» приехала председатель верхней палаты парламента.

Наталья Кочанова, председатель Совета Республики Беларуси:
Конечно, мы понимаем, что в каждой семье есть достаточно много проблем, есть разного рода заболевания, генетические. И сказать, что на уровне страны эта проблема серьезная – конечно, нам дорог каждый человек. Но тогда, когда ты можешь чем-то помочь и когда мы объединяемся все вместе, так символично, что в преддверии нашего праздника – Дня народного единства – мы можем сделать важные и нужные дела не только для всей страны в целом, но и для отдельно взятого человека.

Республиканский научно-практический центр «Мать и дитя» уникален тем, что только здесь, в Беларуси, могут вводить Zolgensma. Кстати, на постсоветском пространстве наш РНПЦ тоже входит в список единичных. Поэтому медики центра готовы помогать крохам не только из нашей страны.

Дмитрий Пиневич, министр здравоохранения Беларуси:
У нас достаточно много детей находится на контроле, но у всех различная степень тяжести заболевания, различная модификация заболевания, поэтому для каждого из них проводится отдельная терапия. Шесть деток уже получили эффект.

Еще некоторое время дети будут под пристальным контролем врачей центра, а вот уже после, когда точно все риски останутся позади, малыши отправятся домой. И как после второго рождения, у них начнется новая жизнь.